知识是人类智慧的结晶。我们这群自诩为高等动物的群体,通过观察、思考、试验、总结、推理、辩论等高等活动,揭示了自然规律、创造了改变自然规律的方法,形成了科学发现及科学发明,同时,有机地将已有的发现和发明相结合,从而形成了科学创新。
这些发现、发明及创新成果,从口碑相传逐渐过渡到了文字记载,成为可以传承的知识。古人在竹简及石碑等载体上刻录文字,表述知识,但这种形式耗时占地,无法进入寻常人家。直到纸张及活版印刷术在我国发明后,书籍成为知识的载体,大众可以便利地获得并阅读。知识在全社会的传播才成为可能。
近代,医学科学的发展十分迅速,受众较窄的专业杂志应运而生。科学工作者将基础及临床医学研究成果以论文的方式在同行评议的杂志上发表。鉴于学科越分越细,专业杂志刊登的知识及成果越来越深奥,导致读者群越来越局限,以发行量为盈利点的传统杂志经营模式已无法持续。因此,出版商采用了抬高作者的投稿费、提高杂志单价、高价贩卖单篇论文、大量刊登医药广告等方式,维持有限发行量的高利润。而这些举措无疑造成一个恶性循环,除了机构的订阅,读者日趋减少。
按照经济规律,这样离奇的经营方式是无法被接受的。然而,时来运转,医学教育及临床机构依据专业文章发表的数量及“质量”赋予从业人员毕业、晋级、评奖的资格。同时,一个将杂志分成三六九等的“影响因子”体系形成。于是乎,追求高“影响因子”文章发表的运动成为压在从业人员身上无形的重负,撰写论文成为攀登科学等级的唯一阶梯。而这类专业杂志更可肆无忌惮的抬高杂志订阅价格,即使推出了无需印刷的网络电子版杂志,普通读者还是因为高昂的收费,望而生畏,被拒于门外。
目前,各国政府加大了科研投入,纳税人的钱支撑着大部分的科研经费。但是,普通的纳税人不能免费分享科学家们发表的成果,这种不合理的事实,激发了多国公民的愤怒,他们发起了“不第二次付费”(Don' t pay twice)的运动,同时,科学家们亦奋起“罢稿”,抵制出版商的贪婪,并创办了对公共全开放的网络杂志(PLoS One)。目前,美国、欧盟及英国政府均在科学家及民众的呼吁下,强制出版商向公众开放所有政府基金支持的研究论文。
有研究显示,每年发表的数十万篇科学文章中,98%的研究没有科学价值,同时,还有一定比例的造假、剽窃、抄袭、简单重复等科研不端行为,以及涉及试验设计、实施、展示、分析及结论错误等科研缺陷。如果这些论文不向公众开放,将无法将有价值的研究成果筛选出来,使之成为人类共享的知识;将无法发挥监督机制,制止科学不端行为;将无法纠正科研错误,提高科研水平。
在政府的支持及企业的参与下,我国的科研水平正在赶超世界,论文发表数量已居世界第二。我国的科学家应该争取权利,将自己在国外杂志上发表的科研文章对国人开放。同时,国内的医学期刊更应顺应形势,将其网络版文章向公众开放。我们更应改革学术级别晋升体系,遵循科学研究规律,减少垃圾文章产量。
总而言之,科研成果的验证需要公众的智慧,科研领域的纯化需要公众的过滤,公众有权要求将科研成果及科学知识免费开放。
请关注:本期现代观点《科研成果免费开放势在必行》、《科研成果开放的春天》
(作者:肖飞)
知识是人类智慧的结晶。我们这群自诩为高等动物的群体,通过观察、思考、试验、总结、推理、辩论等高等活动,揭示了自然规律、创造了改变自然规律的方法,形成了科学发现及科学发明,同时,有机地将已有的发现和发明相结合,从而形成了科学创新。
这些发现、发明及创新成果,从口碑相传逐渐过渡到了文字记载,成为可以传承的知识。古人在竹简及石碑等载体上刻录文字,表述知识,但这种形式耗时占地,无法进入寻常人家。直到纸张及活版印刷术在我国发明后,书籍成为知识的载体,大众可以便利地获得并阅读。知识在全社会的传播才成为可能。
近代,医学科学的发展十分迅速,受众较窄的专业杂志应运而生。科学工作者将基础及临床医学研究成果以论文的方式在同行评议的杂志上发表。鉴于学科越分越细,专业杂志刊登的知识及成果越来越深奥,导致读者群越来越局限,以发行量为盈利点的传统杂志经营模式已无法持续。因此,出版商采用了抬高作者的投稿费、提高杂志单价、高价贩卖单篇论文、大量刊登医药广告等方式,维持有限发行量的高利润。而这些举措无疑造成一个恶性循环,除了机构的订阅,读者日趋减少。
按照经济规律,这样离奇的经营方式是无法被接受的。然而,时来运转,医学教育及临床机构依据专业文章发表的数量及“质量”赋予从业人员毕业、晋级、评奖的资格。同时,一个将杂志分成三六九等的“影响因子”体系形成。于是乎,追求高“影响因子”文章发表的运动成为压在从业人员身上无形的重负,撰写论文成为攀登科学等级的唯一阶梯。而这类专业杂志更可肆无忌惮的抬高杂志订阅价格,即使推出了无需印刷的网络电子版杂志,普通读者还是因为高昂的收费,望而生畏,被拒于门外。
目前,各国政府加大了科研投入,纳税人的钱支撑着大部分的科研经费。但是,普通的纳税人不能免费分享科学家们发表的成果,这种不合理的事实,激发了多国公民的愤怒,他们发起了“不第二次付费”(Don' t pay twice)的运动,同时,科学家们亦奋起“罢稿”,抵制出版商的贪婪,并创办了对公共全开放的网络杂志(PLoS One)。目前,美国、欧盟及英国政府均在科学家及民众的呼吁下,强制出版商向公众开放所有政府基金支持的研究论文。
有研究显示,每年发表的数十万篇科学文章中,98%的研究没有科学价值,同时,还有一定比例的造假、剽窃、抄袭、简单重复等科研不端行为,以及涉及试验设计、实施、展示、分析及结论错误等科研缺陷。如果这些论文不向公众开放,将无法将有价值的研究成果筛选出来,使之成为人类共享的知识;将无法发挥监督机制,制止科学不端行为;将无法纠正科研错误,提高科研水平。
在政府的支持及企业的参与下,我国的科研水平正在赶超世界,论文发表数量已居世界第二。我国的科学家应该争取权利,将自己在国外杂志上发表的科研文章对国人开放。同时,国内的医学期刊更应顺应形势,将其网络版文章向公众开放。我们更应改革学术级别晋升体系,遵循科学研究规律,减少垃圾文章产量。
总而言之,科研成果的验证需要公众的智慧,科研领域的纯化需要公众的过滤,公众有权要求将科研成果及科学知识免费开放。
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(作者:肖飞)
第一百七十九期
医学发现-1
医学发现-2
诊疗进展-1
诊疗进展-2
风险因素
意外结果
医学与社会
第一百八十期
医学发现-1
医学发现-2
诊疗进展
风险因素
意外结果
医学与社会
综合
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第一百八十一期
医学发现-1
医学发现-2
诊疗进展
风险因素
意外结果
医学与社会
综合
第一百八十二期
医学发现-1
医学发现-2
医学发现-3
诊疗进展
风险因素
意外结果
医学与社会
综合
第一百八十三期
医学发现-1
医学发现-2
诊疗进展
风险因素-1
风险因素-2
意外结果-1
意外结果-2
综合
多年来一些国家一直在致力于实现科研成果的免费开放和获取,而一些基金组织也要求他们的研究人员必须在发表后的一段时间内对外公开其研究成果。最近,英国政府授意公告的一份报告则建议采取更激进的措施:要求所有文献在最初发表时就是开放的,由作者承担相关出版费用,保证其文献能被免费获取。
这项报告认为,这种研究成果对外开放的“黄金”模式转变可能会在短期对科研基金带来一些经济负担,但其在经济和文化上所产生的长远利益将远超过其中的风险。但这一观点并未得到所有人的认可。许多科研型大学认为,这项报告低估了实现科研开放的成本,只是仅仅保护了出版商的利益。
该报告的撰写小组主席——Janet Finch说:“科研开放势在必行。英国必须实现这种转变,促进此进程并合理进行管理。” 推进科研开放应被列入英国国家议程,并期望能以此影响其他国家跟进开放的步伐。
“黄金时代”
目前,全球“黄金(gold)”科学文献的数量正以每年30%的比例递增,这主要是受益于一些期刊的资助,例如《PloS ONE》等。但这类文献仍然只属于少数——仅占2011年Elsevier搜索系统中所有文献的12%。加拿大蒙特利尔魁北克大学的信息学家统计的结果显示,由于英国科研人员都希望在高端期刊上发表文献,因此他们的科研成果只有5%是免费开放的。
对于大学图书馆而言,他们必须订阅大量期刊杂志,降低该项支出的唯一办法就是实现大部分科研文献的免费开放。在转型期间,“黄金”模式和订阅模式将是共存的,这无形中增加了科研权限的资金耗费。根据Finch小组的统计,转型费用将达到每年5000万英镑〜6000万英镑,额外仍需要耗费1.75亿英镑用于支付常规的科研文献出版和权限事项。如果这些耗费能由科研基金会承担,这将占英国每年科研预算的大约1%。大学和科研基金需要共同致力于在免费开放的准则下改革他们的付费体系。为此,英国研究委员会(Research Councils UK, RCUK)每年将从28亿英镑的科研固定经费中拨出1%〜1.5%给每个科研机构来为“黄金”文献支付出版费。每个机构将按比例成立一个“文献发表基金”。RCUK还要求每篇“黄金”文献必须有一个发表许可证,保证文献内容和数据都能被免费参考和使用。
Finch报告指出,去年UK Wellcome Trust生物医药科研基金会为所资助的科研人员所发表的每篇文献平均支付了1422英镑的费用。而对于一些高端期刊,发表文献所需要的费用更昂贵。例如《Nature》对于发表需要免费开放的文献收取至少6500英镑的费用。
由政府或者科研基金承担昂贵的出版费,这是Finch报告受到广泛诟病的原因之一。《the guardian》在该报告公布后的第2天发表了一篇名为《Open access plan is no academic spring》的评论。文中首先谴责Finch报告仅仅保护了出版商的利益。出版商并非发表科学文献的唯一途径,科研人员可以通过各种方式自行公开其科研成果。此外,如此昂贵的出版费用被转嫁至国家财政或科研基金,该报告只是将大学支付订阅费的模式转变为学院为科研人员发表文献买单这种模式,并未给整个科学界甚至社会带来经济利益。对黄金模式的另一种批评言论认为,黄金模式导致一部分原本可被用于研究的财政经费被用于支付昂贵的出版费,这阻碍了科研的发展。此外,利用国家税收来支持科研文献的开放,对国家的经济发展究竟利弊如何还有待商榷。
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“绿色通道”
另一种文献免费开放的模式其实早已经开始影响整个世界,尤其是在英国。在这种被称为“绿色开放通道(green open access )”的模式下,研究基金会可以要求那些同行审评过后的论文在网上公开发表,作者不需要为此支付费用。当然,这种网络上文献阅读权限的开放是在作者在期刊上发表文献的足够一段时间后,以保证作者能收获一定的经济利益。此外,研究者还能在研究机构公开他们研究成果的预览版本。
英国伦敦大学的图书馆主管Paul Ayris认为增加“绿色”文献的比例是扩大文献免费开放的一条捷径,他说道:“大部分舆论早就认为出版费用过高,但黄金模式未对出版商利益问题采取措施。”致力于文献开放的蒙特利尔大学的Stevan Harnad对上述报告的意见更为苛刻,他说道:“一些出版商似乎成功说服了部分政客,这份报告其实是保护了出版商的利益,以防其在绿色开放模式中遭受经济损失。”
然而,发表上述报告的Finch 小组则认为必须找到一种能够持续推动文献开放的方法,而这个目标只能通过黄金模式来实现。Finch的小组成员还提到,黄金开放模式能通过使研究和出版市场变得更透明、更具有竞争性而最终减少出版商的收益。
而这种绿色通道是那些科研社团所不乐意见到的,因为他们的大部分收入都来自于各大学的文献订阅费。例如,以伦敦物理研究所为例,该机构每年能通过文献订阅获得差不多1000万英镑的费用,这大概占该机构总收入的60%,而这些收入能被用于科学教育和新的科研项目等。该机构的主席Peter Knight说道:“从情感上而言,我们是希望降低费用,但如果科学家发表文献的收益只能勉强实现收支平衡,这将导致我们许多的研究项目都面临被搁置的危险。”
事实上,虽然英国政府推荐黄金模式,采取的措施却将绿色通道模式摆在更主要的位置上。RCUK要求那些不提供“黄金”权限的期刊必须允许作者在发表后的6个月内在线公布其文献的最终评审版,而对于艺术、人文科学及社会学科类文献的期刊可以宽限至12个月。
现在所面临的难题是如何促使那些资助英国科研人员的机构开放文献的阅读权限。目前大部分免费开放的阅读权限都是通过强制的方法实现的。据统计,Wellcome Trust只有55%的依从率,但不久之后该组织的基金会相应地资助文献的免费开放。RCUK 也将加强对基金依从性的管理,计划在几年内达到美国国家卫生研究院目前的依从率水平,即75%。
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权限开放的全球趋势
今年3月,UK研究委员会出台了一份草案,决定共同致力于推进文献的免费开放事业。另外,英国高等教育基金也将采取类似的措施。但实现开放还面临着许多具体问题。Hall说:“如果研究基金不对权限的开放做出积极反应,那么这份Finch报告也仅仅只有理论价值而已。”而今年的7月16号,英国政府采取了进一步措施,宣布将于2013年4月开始将一部分的国家税收用于资助科研权限的免费开放。近日,英国政府宣布将拨款1000万英镑用于支持科研文献的开放。
英国的这些措施将如何影响其他国家仍是一个未知数:推动全球共同实现文献的免费开放亦或最终只是孤军奋战?目前,英国科学家每年所发表的文献在全球只占6%的比例,因而,很多时候该国家其实是在为其他国家科学家免费阅读他们本国的文献而付钱。
可喜的是,这种情况正在改善。在英国发布公告的第二天,即7月17号,欧洲委员会(European Commission, EC)配合英国的期许,也提出了一项开放科研权限的提议:计划在2014年〜2020年投入800亿欧元(983亿美金)启动Horizon 2020研究项目,该项目所资助的所有科研文献都将免费开放。EC的副主席Neelie Kores认为科研文献免费开放的势头强劲,他强调说:“我们将作为表率,致力于促使EU资助的所有科研文献都能免费开放,同时我们也在说服其他国家也能照做,最终,所有国家资助的科研文献都将实现免费。”EC的目标是至2016年欧洲国家发表的文献中有60%是免费开放的。
其他科研基金机构,例如美国国家卫生研究院(National Institutes of Health, NIH)和澳大利亚国家健康和医疗研究委员会早已开始对一部分的文献有免费开放的强制要求。这些机构要求其资助的研究者必须在发表科研文献后的12个月内在另一个数据库中实现阅读权限的免费开放,即类似于英国RCUK机构所采取的“绿色”通道模式。此外,新成立的全球研究委员会也将于明年在德国柏林召开会议,为基金机构提供交流的平台,共同探讨文献权限开放之路。
展望
无论通过何种解决方式实现文献的开放,都能使科研人员意识到发表文献的昂贵。尤其是黄金模式,能促使科研人员改变发表文献的方式。他们可能会根据大学或研究机构的经费情况选择期刊来发表文献,变得更倾向于发表在经济能负担的期刊上或发表数量更少、更广泛的文献。而那些依赖于订阅费的出版社和研究社团也将不得不使出版费用更加透明化。
在英国政府的带动下,文献的开放将成为一种全球趋势。英国科学部长David Willets在《Nature》的访谈中提到:“英国可能孤军奋战的担忧不会发生——我们的新政策将给国际科学界带来革命。”
(作者:沈颖、罗全伟)
参考文献:《Nature》2012;486:303 《Nature》2012;487:285
数字革命又迎来了一个牺牲者。创建于1889年的柯达(Kodak)公司,一直以来提供非专业的照相器材,在2012年1月宣布破产。2012年4月3日,金融时报(the Financial Times)宣称,柯达公司看到了数字革命的来临,但没有及时地改变以往的运营模式,最终导致百年品牌轰然倒下。
另一个家喻户晓的名称,英国大不列颠百科全书(Encyclopaedia Britannica),创始于1768年,宣布不再出版印刷版本,现在主要聚焦于网络在线版本。这些难道是由于它的竞争者——免费的维基百科(Wikipedia,创建于2001年)的快速成长而被其挤出市场的前奏曲?
如果是,报纸可能就会成为继柯达和百科全书之后的下一个被牺牲者。在美国,今年已经是报纸业萎缩最快的一年,每个月它们的英国版都会被删减。这个问题的核心在于目前还无法找到在财政方面可以维持的在线商业模式。创建于1785年的《时代》(the Times)周刊,在2010年引入了在线访客收费的模式后,访客数量急剧下滑,直到现在还没有恢 复(www.alexa.com/siteinfo/timesonline.co.uk)。正是基于此,现在世界上最大访问量的新闻网点是免费的Huffington Post(创建于2005年)。
科研出版物也没有逃脱数字化革命的浪潮,尽管大型出版社还维持着良好的财政状况。去年,世界最大的出版社Elsevier和经济学家(Economist)的年营业收入分别达到了7.68亿英镑(12亿美元)和21亿英镑(2012年4月14日披露)。
然而,今年这个领域也出现了几个“云”。第一个起始于一个数学家Neil Gowers,他对Elsevier出版社的收费和出版政策不满意。2012年1月21日,Neil Gowers在其博客上(gowers.wordpress.com)宣布,他将抵制Elsevier出版社。他的这种做法鼓舞了一个网站(thecostofknowledge.com),后者表示其他研究者也誓言将采取同样的措施。在三个月内,已有超过1万名研究者公开表示将不再订阅Elsevier出版社的科研期刊、接受出版社的委托或者承担这些科研期刊的编辑工作。在一个月的联合抵制期内,Elsevier出版社退出了它一直支持的“科研工作法案”(the Research Works Act),这是一项激进的出版物公开壁垒。这项美国法案若获得批准将改变策略,要求所有政府提供资金支持的研究论文必须对国家医学图书馆的网站(PubMed Central)免费公开(BMJ 2012;344:e1469)。
Elsevier出版社否认此举与研究者的联合抵制行为有关,但这没有阻止人们就“科研春天(academic spring)”这个话题的争论。拿它与发生在阿拉伯半岛的“阿拉伯之春”进行比较是难以想象的:去年发生在阿拉伯的暴动是由个人的长期不满言论开始的,随后这些不满被社交媒体成倍地放大。
了解时事的最佳地方之一是美国科学院院报《US National Academy of Sciences》电子期刊。今年3月,该期刊出现了以“出版商迂回策略(Publisher Bypass)”为标题的专区,但推动科研论文公开最有力的措施应该是“增加公开免费的多学科期刊”。
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出版商Peter Binfield首先在该专区中对《PLoS One》期刊进行了讨论。《PLoS One》期刊是一个免费、同行评审的在线出版物,主要报道所有科研学科的研究。《PLoS One》的出版费用由作者来承担,作者每发表一篇论文需支付1350美元(840英镑;1030欧元),因此读者就不需要付费。每年投稿至《PLoS One》出版社的论文大致翻倍,从2007年的2497篇上升至2011年的25867篇。2011年,《PLoS One》期刊共发表了约14000篇论文。Peter Binfield指出最近有15个期刊在试图拷贝《PLoS One》模式。
在专区中被讨论的另一个期刊是《eLife》,一个可以公开获得生物医药和生命科学研究信息的期刊。它是由the Wellcome Trust基金会、霍华德休斯医学中心和Max Planck学会资助成立的。在这三个机构近十年倡导的科研开放之后,最近相关的措施(eLife)终于出现了。新期刊将由科学家编辑,为科学家服务,而且作者不需要支付费用。这种模式不会像《PLoS One》,而像盈利性期刊《Nature》、《Science》和《Cell》一样。
2012年4月上旬,对Elsevier的联合抵制事件和即将出现的《eLife》共同激起了舆论的关注,英国新闻报纸的评论们广泛支持科研论文的公开获得,一系列相关报道接踵而来:“一个开放和关闭的案例(Guardian)”;“一个受欢迎的竞争爆发(Financial Times)”;“公开的芝麻开门(Economist)”。
《英国医学杂志》(BMJ)在几年前就开始了科研论文公开:自从1998年将首个全文贴至BMJ网站,现在所有的研究论文都可以在BMJ网站(bmj.com)上免费获得。自2001年起,BMJ的科研论文都可以在美国医学图书馆(Pubmed Central)网站上免费获得。
BMJ期刊的编辑Tony Delamothe在2012年4月28日出版的《BMJ》上撰文表示:“现在发生的这些事件是否意味着,我们正在迈向科研论文统一公开开放的新时代?”我们很快会知道英国政府和英国科研委员会决定跟随美国的步伐,将强制性要求所有他们资助的科研结果必须免费公开。对于做出这项决定,他们已经犹豫了几年,而之所以犹豫不决,主要是考虑到英国出版商的利益。但是,他们应该知道这个状况不仅消耗经费同样能获得收益:英国大学每年花费约2亿英镑用于订阅期刊和电子数据库,而10%的固定大学费用是由政府负担的(Guardian,2012年4月10日)。
在新千年的第一年里,BMJ杂志同意向PubMed Central开放。Richard Smith和Tony Delamothe共同认为:在经济压力和广大科研团体的利益诉求下,出版商的反对是不会成功的(BMJ 2001;322:1.)。经济压力或广大科研团体的利益诉求都没有促成革命性的改变,反而是数字革命提供了更“便宜”的途径,创造了作者和读者之间新的相通方式。除非传统出版商能够及时、准确地应对数字化时代所带来的挑战,否则柯达和英国大不列颠百科全书将会多一个新伙伴。
我国的医学杂志也具有悠久的历史,但影响因子分数不高。我们这些“中华牌”医学杂志是否也应考虑下一步的举措,否则将只是一些没人欣赏、医院的升职称工具而已。
(作者:王敏骏、沈颖)
参考文献:《British Medicine Journal》2012;344:30
(一)垂落的臂膀
这是一个尘封已久的事,本以为自己早已忘记。可无意中发现这件事的影响早已融入我的血液……
那时我在医学院读大四,突然出现高热,半夜跑到医院输了红霉素,半梦半醒之中同学又给我注射了一支安痛定,第二天就基本好了,随后我继续繁忙的见习工作。
一周后,我无意中发现自己的左臂无法上抬,开始以为是肩周炎犯了,没在意。可两天后根本没有好转,而且症状与原来的肩周炎不太一样,局部没有明显的酸胀疼痛。我赶紧跑到神经科门诊就医。也巧,正赶上著名的神经科主任出诊。他问了问病史,又做了系统的神经系统检查后对我说:“这是一个很典型的成人型脊髓灰质炎(小儿麻痹)。病毒感染后出现三角肌明显萎缩,肌力0级。预后还行吧!比小孩得的要好一些,没有特效的疗法。”
主任的一席话对我而言是五雷轰顶,平常经常看到那些悲惨的小儿麻痹后遗症患者,真没有想到这种病竟然会落到我的头上。当时我心想:神经是无法修复的,神经统领的肌肉又怎么能够恢复,我也知道主任开的几片肌苷和ATP只不过是想安慰我一下。
我没哭,但真的很绝望,望着明显萎缩的左肩不知如何是好。也许医生当不成了,也许不能再实现儿时的梦想了,“我不如去当作家吧!”我自嘲地叹道。但我骨子里有一种不服输的劲,我要给自己找一个不放弃的理由——也许管我三角肌的神经没有都死掉?它们只是睡着了,等它们醒来的时候,就能使我的肩膀恢复正常?
于是,我不停地按摩病肢,不停地被动活动,避免它的完全萎缩,同时加强运动,增强身体的素质,按时服用肌苷、ATP、维生素C和维生素B1。
不知过了多久,有一天我感觉死寂一般的三角肌群中有了一丝震颤。我兴奋极了,好像心脏停搏的患者在心电图上出现的粗颤,这是希望的种子啊!
果然,肌束的收缩一天比一天强,逐渐可以在皮肤上看到“肉跳”,肩膀的肌力一点点地恢复了。我开始可以水平移动手臂,后来终于可以将手臂抬起,这真是太不可思议了!接着,我开始了肩部肌群的锻炼,想要用强大的后备肌群,肩负起原来三角肌的任务。不知道是锻炼的结果,还是病变轻微。2个月以后,我的左侧三角肌比右侧还壮,我的病完全好了。
由于害怕影响就业,而且我也不想让人觉得我在利用神奇的悲情故事去讨人同情,于是我将一切病例记载付之一炬。但我始终没有忘记这件事,它让我在自己的临床实践中始终坚持几个原则:对患者的真心同情;对医疗诊断治疗的独立思考;对可能目标的永不放弃。
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(二)诡异的腹痛
毕业后不久,我在消化病房轮转时碰到了一例奇特的病例,由于情况特殊,所有的当事者对此都是记忆犹新。
一天早上,夜班老医生精疲力竭地说:“一个女患者腹痛一夜,该查的都查了,仍然没有找到病因,真头痛”。我没有在意,觉得那个医生技术差,白天主任会解决,因此并没有仔细了解那个患者的情况。结果当天晚上接班的时候发现挑战来了,白天的检查会诊并没有确诊。
那是一个20岁漂亮苗条的女中专生,她父亲是我们局的一个副总,家庭条件不错。这次因突然发作性腹痛入院,腹痛是阵发性绞痛、突发突止,发作时脸色苍白、辗转反侧、大汗淋漓、抚肚痛哭、恶心无呕吐。检查结果显示:生命体征良好;心肺阴性;腹软,无确切压痛、无肠音异常、无胃肠型、无叩痛;腹透,腹平片,肝胆、脾、胰、肾、输尿管、子宫附件B超都正常;血尿便常规正常;血尿淀粉酶正常;肝肾功正常;血卟啉正常;尿妊娠试验阴性。
白天外科会诊过好几次,大家怀疑:癔病?装病?妊娠?肠蛔虫症?但最后没有定论。接班后几次发作时我仔细观察,通过与患者细致坦率的沟通后我感觉癔病、装病、妊娠的可能性都不大。那种发作时的痛苦不应该是装的,急腹症基本可以排除,妇科病?还可能是什么原因呢?
我突然想起一种听过但没见过的病——腹型癫痫,一问病史,患者家属竟说这个女孩原来有癫痫,最近吃药没有犯病。我立刻想起了上课时内科付主任给我们讲的一个关于问诊的故事:有一次付主任去扶贫。当地的院长求他给一个极穷的患者看看。剧烈腹痛很多天了,当地看不明白又没钱出去看。他到了一个破草屋一看,一个20岁的男孩痛苦地躺着。摸了摸肚子,没发现问题。付主任一问,了解到患者有癫痫。付主任一乐,说:“吃偏方了吧?”孩子的爸爸奇怪地问,“您老怎么知道?”付主任答道:“对了,就是草药中毒了。按砷中毒治疗就行了,以后别吃偏方了。”
难道是偏方中毒?我灵机一动,赶紧问患者父亲,治疗癫痫吃的什么药?患者的父亲说最近求人开的中药偏方。我兴奋异常,赶紧查找资料。可惜砷中毒里并没有肠绞痛,也没有与癫痫治疗有关的论述。
那究竟是哪个环节出错了?我重新与患者家属反复沟通,认定其女儿的这次服药与本次腹痛有着明显的时间关联性,但与付主任说的又对不上,为什么?最后我决定对症治疗,加大阿托品剂量,临时加一支强痛定,大量补液。终于熬过那一夜。下夜班的时候,我将我的想法说了。让患者家属去取药物鉴定。
第二天一上班,同事高兴地问我,“你猜那个女孩什么病?”我问:“什么病?”
“铅中毒!”
“啊!对啊!应该是铅中毒啊!不应该是砷中毒。铅绞痛吗?我记错了!”
铅绞痛谁也没见到过,但是多少知道一点。原来家属将偏方拿给白班医生并找中医会诊。中医师看方后大惊,如此剂量不死真是命大。铅量太大了!他解释说以前的癫痫没有特效药,中医的治疗方剂中往往加入富含铅的中药制剂抑制大脑放电,现在大医院基本不用了,可是民间还用,有些人为了效果好,擅自加量可能会导致中毒。真相大白了!
当时我们医院还不能验血尿铅含量,所以送到矿物研究所化验。结果报告显示铅含量远远高于正常,诊断完全确定。随后,我们急请职业病医生会诊。职业病的老主任看后感慨:工作一生没有看到如此典型的急性铅中毒:铅绞痛,铅线如此明显。铅中毒基本是慢性发病,由于生活水平的改善,铅线很难见到。他建议静脉注射钙剂,将铅导入骨中、肌注阿托品,症状缓解后应用依地酸二钠钙进行脱铅治疗。
根据上述建议,患者症状迅速好转,经过一个疗程的脱铅治疗,尿铅由高降到低,后来到职业病院康复治疗去了。这是一个经典的病例:想到了,你会神奇地破解这个谜团;想不到,那就是一个迷。由此事可以看到,问诊真的很重要,听课也要认真,错误的记忆可以用随后的经验和学习去弥补,再一次对付老师的教导表示感谢。
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(三)激素恐惧症的危害
中国是一个特殊的国度,灿烂的传统文化产生了巨大的惯性,在与现代文明相碰的时候,感情上经常要狠狠地纠结一把。在我们内分泌科突出的表现就是——激素恐惧症。下面让我们从几个小故事里见识一下激素恐惧症的可怕之处。
故事一:
某一天,我科收治一名男性糖尿病患者,35岁,极其消瘦,近乎皮包骨。他空腹血糖20多,高热,肛周脓肿破溃口3个。我们对此很惊讶,即使经济困难,但严重到如此地步前来就医的也很少。问患者病史了解到,该患极其敌视胰岛素,每次到正规医院看病,由于其血糖太高,肯定建议使用胰岛素,为此他就不到医院看病,专吃广告中的“神奇偏方”。至今吃得家贫如洗,老婆孩子不知所踪,自己也终于垮了。本次高热卧床,被前来探望的老母发现后强行送到医院。但他还是不忘与其母约定:坚决不用胰岛素,否则不住院,其母含泪应允。
我们被难倒了!他就一句:“我不用胰岛素,死也不用,谁用我找谁算帐。”拮据的经济条件、恶劣的心态、严重的感染、无法控制的血糖,生命无法挽留地流失了。他神志清醒的最后一刻对老母亲这样说:“帮我看着,不要让医生用胰岛素,一用胰岛素就完了。”
胰岛素是1型糖尿病治疗的必须药物,同时很多严重2型糖尿病也需要胰岛素控制血糖。妊娠糖尿病如果不能靠饮食分餐控制时,为了避免口服药的副作用也需要胰岛素。由于人体的血糖不可能随意降低,胰岛素不可能无限加量。因此,它不可能成瘾。又因为外源性胰岛素注射不可能如同自身调节的那样精细,肯定有高有低,当你自身的胰岛功能恢复时,在高血糖时会分泌胰岛素,胰岛不可能被外源性胰岛素完全抑制,不会产生废用性萎缩。至于有些患者对于胰岛素的依赖,是因为病情重而不是用了胰岛素,而且有些患者就是胰岛素依赖型的体质。这就像腿骨断了,经过治疗有人好了,离开了拐杖;有些人则终身还要使用。是否能够离开拐杖,取决于病情,而不是因为你曾经用了拐杖。
胰岛素该用的时候,一定要用。
故事二:
门诊来了一个女患者,48岁,跟着六七个家属。一听病史就是标准的更年期。一提治疗,自然就用雌激素替代治疗。我说需要妇科检查和乳房科检查,她说检查过了。我惊讶了,再仔细了解后发现,原来患者被更年期折磨得快崩溃了,海外留学的女儿听说后建议用雌激素。本次就是在海外医生的建议下,查完危险因素后,经全家大会通过,前来找内分泌科医生用药。
当我给患者配了“尼尔雌醇”告诉她一个月一片时,我感觉到患者还有家属的惊讶。我也恍然大悟:原来他们全家把吃雌激素的问题看得太重,带着一种“风萧萧兮易水寒”的决绝之气而来。
雌激素是有副作用,尤其会增加乳癌、子宫癌的发病率,这就是许多患者不敢用,医生为了避嫌疑不愿意主动处方的主要原因,但中国的雌激素应用主要是体内不足时的替代,例如更年期的补充、席汉氏综合症的替代,补充的是人体不足的那部分。
西方妇女本来激素水平就高,雌激素相关肿瘤发生率也高。但由于观念的改变,他们不惧怕雌激素的补充。雌激素被广泛应用于更年期前后的治疗:用于改善更年期症状,减少骨质疏松,减慢动脉硬化进程,提高性生活质量。至于增加的肿瘤发生率,可以通过严格的体检进行预防。
工作中,我敬佩我们中国妇女的坚忍耐力。很多妇女忍受着更年期带来的身体、精神、社会的压力,就是不吃药。以至于就连小孩子都知道对妈妈说:“你更了吧!这么磨唧。”还有那些特殊原因卵巢早衰的女性,你让她建立人工月经比登天还难。焉不知人工月经是让她不至于过快衰老,保持健康生活的必要保证。
接着我就要说说雌激素令人恐惧的致癌问题。每个女性都有得乳癌、子宫癌的可能,除非她不做女人。得癌与遗传、经历、生活的每一个因素都有关,其中遗传最重要。一个有高危遗传因素的人过量补充雌激素确实挺危险,但一个普通女性进行补充性的雌激素治疗,得癌症的概率应该与普通人相似。
我希望在排除高危因素后,需要用雌激素的人应尝试治疗,不要用过度维权的方式吓跑了医生,耽误了自己的治疗。
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故事三:
我到急诊室会诊,看到一个确诊多年的席汉氏综合征患者昏迷正在抢救。询问家属后得知由于怕药物成瘾,患者自行停用了强地松和甲状腺素片,本次受寒发热后昏迷才来医院就诊。最后经过积极的抢救,花了很多钱才救过来。
其实内分泌疾病尤其是缺乏性病变,例如甲减、甲状旁腺低功、尿崩症、席汉氏综合征、垂体低功等一般均需要终身服药。原则上缺什么,补什么;缺多少,补多少。定期复查的主要目的是检查用量是否合理。无故停药,轻者影响生命质量,重者危及生命。
还是那句话:你必须服药是因为你病了,你需要药。
故事四:
门诊看到一名青年女性怀孕7个月,由于乏力明显而来就诊。问病史得知其甲状腺低功多年,一直口服优甲乐,病情稳定。本次怀孕后怕吃药影响宝宝的发育,断然停药。检查的结果可想而知,TSH明显增高,甲状腺低功发作了。
甲减一般需要终身服药,控制好的话通常对生命没有影响,就是怀孕也无碍。虽然人群中有一定的畸胎率,但这与服用维持剂量的甲状腺素无关,不必为那种可能性而停药。停药不但不能减少畸变率,反而能影响孕妇和胎儿的发育,尤其会影响胎儿脑神经的发育,降低孩子的智商。
看到上面的几个故事,我深感可悲,更多时候是无奈。患者的很多行为是在他们信任的医务人员的指导或暗示下做出的。探究其原因,就是内分泌知识普及的缺乏。
中国人,就连很多医务人员都会习惯地将“激素”这一概念等同于“糖皮质激素”(最常见的是地塞米松、强的松)。上世纪很长一段时间内,我们的医疗界确实有糖皮质激素滥用的情况。长期应用糖皮质激素的病人往往会出现可怕的难治性的慢性病,于是人们将难以停药又难以忍受副作用的糖皮质激素治疗幻化为对激素的整体恐惧。
在这里,我不想谈糖皮质激素的是是非非。我要说的是,在一般的糖皮质激素治疗中,用的不是生理剂量,而是抗炎剂量,这个剂量往往大于生理剂量很多倍。例如系统性红斑狼疮,强的松一般开始60mg,是正常补充剂量的8倍,这样的激素量可抑制正常的生理活动,产生很大的副作用。但上面几个故事中的主人公本应用的是其自身缺乏的生理补充量,这对于身体只有好处,没有任何坏处。真的希望患者不要再犯类似的错误,真的希望类似的事情不要再发生。
(作者:李伟 浙江慈溪市人民医院 内分泌科)